Alessia’nın Epilepsiyle Mücadelesi

Merhaba, benim adım Alessia Giddelo. Size kendi hikâyemi anlatmak istiyorum.

7 yaşındayım ve doğduğumdan beri ciddi sağlık sorunlarıyla yaşıyorum. Doğumdan sonra oksijen yetersizliği yaşadım, ağır bir enfeksiyon geçirdim ve ilk günlerde kendi başıma nefes alamadım. Üçüncü günde beyin kanaması, menenjit ve ensefalit gelişti. Tüm bunlar beyin hasarına yol açtı. Bu nedenle serebral palsi, beyin felci ve epilepsi ile yaşıyorum. Ayrıca otizm tanım da bulunuyor.

Yoğun bakım ve tedavi süreci toplam 89 gün sürdü. Ancak bundan sonra evimize dönebildik. Epilepsi ve bağışıklık sistemiyle ilgili sorunlar nedeniyle yıl içinde birçok kez hastaneye yatmak zorunda kalıyorum. Zamanla West sendromu, ardından Lennox–Gastaut sendromu ve ESES tanıları eklendi.

Bunun yanında zihinsel ve motor gelişimimde de ciddi kısıtlılıklar bulunuyor.

Konuşamıyor ve yürüyemiyorum. Bu yüzden canımın yandığını ya da kendimi iyi hissetmediğimi anneme ve babama anlatamıyorum. Neyse ki ailem, büyüklerim ve sevdiklerim bana büyük bir özveriyle bakıyor.

2023 yılı bizim için en zor dönem oldu. Yıla hastanede başladım. Üç ameliyat geçirmek zorunda kaldım; bunların ikisi beyin ameliyatıydı. Aynı dönemde epilepsim de belirgin şekilde kötüleşti. Ne yazık ki, birçok farklı ilaç denenmesine rağmen nöbetlerim kontrol altına alınamıyor.

Bugün en büyük sorun epilepsi. Son altı ayda neredeyse her gün nöbet geçirdim. Bazen bir gün olmuyor, bazen aynı gün içinde üç kez yaşanıyor. Epilepsimin malign ya da halk arasında “sessiz epilepsi” olarak adlandırılan bir formu var. Çoğu kişi epilepsiyi klasik kasılma nöbetleriyle düşünür; ancak bende nöbetler farklı şekilde ortaya çıkıyor. Vücudum kasılıyor ve tamamen sessizleşiyorum — buna fokal nöbet deniyor. İlaçlar etkisini bir miktar azaltsa da epilepsi her seferinde farklı bir biçimde ortaya çıkıyor ve bu nedenle tedavisi oldukça zor.

Kısa süre önce geceleri nöbet geçirdiğimde annem ve babamın uyarı alabilmesi için NightWatch cihazını edindik. Ancak ne yazık ki yaşadığımız yerde bu cihazın geri ödemesi bulunmuyor.

Bu nedenle babam, annemin de desteğiyle, bu sorunların daha fazla görünür olması gerektiğine karar verdi. Hem epilepsi farkındalığı yaratmak hem de gerekli ekipmanları temin edebilmek için, kendi hobisini benim için bir amaca dönüştürmek istiyor.

​