Her NightWatch, bir ailenin hikayesini taşır.
Bu deneyimler; güvenlik ihtiyacını, belirsizliklerle başa çıkmayı ve günlük yaşamda destek arayışını yansıtır. NightWatch, çoğu zaman tıbbi bakımın yanında tamamlayıcı bir gece çözümü olarak tercih edilir.
Nightwatch Hikayeleri
Almanya’da yaşayan Linder ailesi, 11 çocuğuyla sıra dışı bir yaşam sürdürüyor. Bu büyük ailenin 7 çocuğu, gece nöbetleriyle seyreden ve tedaviye dirençli epilepsiyle yaşıyor. Tüm zorluklara rağmen Linder ailesi; sevgi, dayanışma ve güçlü bir günlük düzenle hayatı birlikte göğüslüyor.
Bu hikâyede sadece epilepsiyle yaşamayı değil; aile olmanın, birlikte güçlü kalmanın ve güven duygusunun ne kadar hayati olduğunu görüyoruz. Linder ailesini evlerinde ziyaret ettik ve NightWatch’un, onların gecelerine nasıl daha fazla huzur ve güven kattığını yakından gözlemledik.
Bu ilham verici ailenin dokunaklı ve umut dolu hikâyesini keşfedin.
Alessia’nın Yürek Burkan Hikâyesi ve Epilepsiyle Mücadelesi
Merhaba, benim adım Alessia Giddelo. Hikâyemi sizinle paylaşmak istiyorum. 7 yaşındayım ve doğduğum günden bu yana ciddi sağlık sorunlarıyla yaşıyorum.
Özgürlük ile Güvenlik Arasında – Bir Gencin (ve Annesinin) Hayatında Epilepsi
Her anne-baba, çocuğunun özgürce büyümesini ister. Peki ya her an bir epilepsi nöbeti yaşanma ihtimali varken?
Bu blog yazısında, bir anne ve 14 yaşındaki kızı; korkularla, umutlarla ve büyümenin getirdiği sorularla şekillenen yolculuklarını paylaşıyor. Özgürlük ile güvenlik arasındaki o ince çizgide, birlikte güç buldukları hikâyelerini kendi sözleriyle anlatıyorlar.
Kuba, Dravet Sendromu ile yaşayan 8 yaşında bir çocuk
Onun hikâyesi, daha hayatının ilk haftalarında başladı. Henüz 6 haftalıkken geçirdiği ilk epilepsi nöbeti, ailesi için uzun ve zorlu bir yolculuğun başlangıcı oldu.
“Anne, epilepsiyle ilgili artık beni bunaltma!”
Bazen çocuklar — epilepsiyle yaşayanlar da dâhil — hastalıkları hakkında konuşmak istemez. Sorulardan, hatırlatmalardan ve iyi niyetli uyarılardan uzak durmak isterler. Bu sessizlik çoğu zaman inkâr değil; büyümenin, kendi alanını çizmenin ve “ben de diğerleri gibiyim” deme arzusunun bir yansımasıdır.
Dravet Sendromu ile Yaşayan Cesur Bir Kız: Elen
Elen dünyaya geldiğinde, ilk bakışta sağlıklı bir bebekti. Ancak henüz beş aylıkken, 40 dakikadan uzun süren ağır bir epilepsi nöbeti geçirdi. Bu an, ailesi için hayatlarının yönünü değiştiren bir dönüm noktası oldu.
“Anne, lütfen bana yardım et… titreme yine geliyor.”
Aurora’ya, henüz 7 aylıkken West sendromu (BNS epilepsisi) tanısı kondu. O günden sonra annesi için geceler artık uykusuz, endişe dolu geçti. Ancak bu zorlu yolculukta pes etmedi; kızının gece boyunca güvende olabilmesi için verdiği mücadeleyi sosyal mahkemede kazandı ve gece izleme sisteminin masraflarının karşılanmasını sağladı.
Thomas Porschen – NightWatch’un Almanya’daki Yeni Elçisi
Thomas Porschen, 57 yaşında; Almanya ve Avrupa’daki epilepsi hasta ve aile topluluklarında uzun süredir tanınan, güven duyulan ve saygı gören bir isimdir.
Epilepsi Yürüyüşü
NightWatch ekibinden Saskia de Vrey, Hollanda merkezli kâr amacı gütmeyen kuruluş EpilepsyNL ile birlikte Hollanda’da bir epilepsi yürüyüşü düzenliyor.
Bir Anda Epilepsi
Julian, 10 yaşında bir çocuk. Gitarın tellerinde kaybolmayı, ekran başında oyun oynamayı seven; yaşıtları gibi hayallerle dolu..
“Asla Vazgeçmeyiz!”
Maria Alm’da yaşayan 15 yaşındaki Angi Csmarits, enerjisi ve zekâsıyla dikkat çeken bir gençtir. Henüz 10 yaşındayken epilepsiyle tanışan Angi, o günden bu yana bu yolculuğu büyük bir cesaret ve kararlılıkla sürdürüyor. Karşılaştığı tüm zorluklara rağmen hayata tutunmayı, umut etmeyi ve mücadele etmeyi asla bırakmıyor.
“Epilepsisi olan birini seviyorum”
Andrea, doğuştan epilepsiyle yaşıyor. Hayatı boyunca, özellikle geceleri, sık nöbetlerle karşı karşıya kaldı. Tüm bu zorluklara rağmen Andrea’nın hikâyesi, sevgiyle, sabırla ve birlikte güçlenmenin mümkün olduğunu hatırlatıyor.
“Anne, öleceğim diye korkuyorum”
Yakında 6 yaşına girecek olan Selina, epilepsiyle yaşıyor. Büyük gözleri ve aydınlık gülümsemesiyle, gören herkesin kalbini ısıtan, sevgi dolu bir kız çocuğu. Ancak bu masum görüntünün ardında, onun ve ailesinin birlikte göğüslediği zorlu bir mücadele var.
Epilepsiyle ve Sevgiyle Bir Yaşam
40 yaşındaki Florian, Münih’te 76 yaşındaki annesiyle birlikte yaşıyor. Florian, 9 yaşından bu yana epilepsiyle yaşamını sürdürüyor. Yıllar içinde şekillenen bu hayat, zorlukların yanı sıra güçlü bir bağın, sabrın ve koşulsuz sevginin de hikâyesini anlatıyor.
“Ebeveynler çocukları için güçlü olmak zorundadır”
Almanya ve Türkiye arasında yaşayan Köse ailesi, geceleri grand mal nöbetler geçiren kızları Yağmur Tuana için iki ülkede bir hayat sürdürüyor. Aile, belirsizlik ve endişe dolu gecelere rağmen, çocukları için güçlü kalmayı ve birlikte mücadele etmeyi sürdürüyor.
SUDEP: Riskler Nelerdir ve Yapılabilecek Bir Şey Var mı?
LivAssured (NightWatch üreticisi) Kurucusu ve CTO’su Asmund Tielens tarafından kaleme alınmıştır.
Stichting Philadelphia Zorg, 500. NightWatch’ı Teslim Aldı
Stichting Philadelphia Zorg adına, Westerhof yerleşkesindeki ekip 500. NightWatch’ı teslim aldı. Bu anlamlı kilometre taşı, epilepsiyle yaşayan bireyler için gece güvenliğini artırmaya yönelik çalışmaların geldiği noktayı ve sahadaki güveni yansıtıyor.
NightWatch ve Gündüz & Yatılı Bakım Merkezimiz
“Lanet bir canavarsın… Evet, tam olarak sensin, epilepsi.”
Keith, Dravet Sendromu ile yaşayan oğlu Thomas’ı anlatıyor
Keith, Dravet Sendromu ile yaşayan oğlu Thomas’ın hikayesini paylaşıyor. Yıllar boyunca, olası nöbetleri fark edebilmek ve zamanında müdahale edebilmek için farklı türde izleme ve uyarı sistemleri kullandıklarını anlatıyor. Bu süreç, bir ebeveyn için hiç bitmeyen bir dikkat hâlini, endişeyi ve aynı zamanda çocuğunu koruma kararlılığını gözler önüne seriyor.