Yakında 6 yaşına girecek olan Selina, epilepsiyle yaşayan bir çocuk. Büyük gözleriyle, zeki, sevimli ve etrafına neşe saçan bir kız. İlk büyük epileptik nöbetini geçen yılın Kasım ayında geçirdi. Ancak ondan önce, 2019 yılından beri tekrarlayan absans nöbetleri yaşanıyordu.
Hiç kimse, özellikle de doktorlar, bir grand mal (jeneralize tonik-klonik) nöbeti beklemiyordu. Selina stabil görünüyordu, nöbetsiz bir dönemden geçiyordu. Ancak bu büyük nöbet, hastanenin acil servisiyle sonuçlandı.
“Anne, ölmekten korkuyorum.”
Bu sözlerden sonra, nöbetin üzerinden haftalar geçmesine rağmen Selina geceleri uykuya dalmakta çok zorlandı.
“Anne, Ölmekten Korkuyorum”
Bir Annenin Gözünden
Selina’nın annesi Susan, mesleğini çok seven bir hemşire. On çocuklu kalabalık bir aileden geliyor. Susan da çocukluğunda, yedi yaşından itibaren absans epilepsi yaşamış; yıllar içinde bu durum kendiliğinden düzelmiş.
O dönemde epilepsi çok ciddiye alınmamış; hatta annesi absans nöbetleri sırasında onun “sarhoş gibi davrandığını” düşünmüş. Susan’ın bir ikiz erkek kardeşi var. Kendisi prematüre doğmuş ve acil sezaryenle dünyaya gelmiş.
Ailede bilinen bir epilepsi yatkınlığı yok ve başka hiçbir aile üyesi etkilenmemiş. Bu nedenle Susan, kızında epilepsinin nedenini anlayabilmek için genetik testler yapılmasını istiyor. Selina’nın doktoru da bu süreci destekliyor ve bu tür testlerin önümüzdeki yıllarda rutin hale geleceğini düşünüyor.
Susan bir sağlık çalışanı olmasına rağmen, epilepsi söz konusu olduğunda kendisini başta çaresiz hissettiğini söylüyor:
“Küçük ve narin bir bedenin şiddetli bir grand mal nöbetle sarsıldığını görmek insanı derinden etkiliyor.”
Böyle anlarda, tıbbi destek kadar önemli olan şey, çocuğu sıkıca kucaklayıp teselli etmek. Anne ve kız yeniden güvende hissedene kadar…
Büyük nöbetten önce Selina mutlu bir çocuktu. EEG sonuçları iyiydi ve belirgin bir sorun yoktu. Farklı ilaçlar denendi; her biri farklı yan etkilere yol açtı: halsizlik, iştahsızlık, kilo kaybı…
Lamictal, absans nöbetlerini durdurmuş ve neredeyse hiç yan etki yapmamıştı. Ancak buna rağmen ilk büyük nöbet yaşandı.
Absanslardan Büyük Nöbete
Susan ve Selina vazgeçmiyor.
Susan, bunu eski bir rekabetçi sporcu ve triatlet olarak öğrendiğini söylüyor:
“Asla vazgeçme. Acı geçer, geriye gurur kalır. Zor ama ilerlersin. Karşılığında sevgi ve değer görürsün.”
Nöbetten sonra Susan, kendini daha güvende hissetmek için gece izleme sistemleri araştırmaya başladı. Bu süreçte NightWatch ile tanıştı ve sistem onu ikna etti.
Selina ise NightWatch’ı çok seviyor.
“Ona göre bu sadece bir saat.”
Gece yatarken küçük koluna takarken gurur duyuyor. NightWatch, çocuk kitabı ve baykuş Buddy ile birlikte Selina’yı geceleri “koruyor”. Bu sayede hem anne hem de kız daha rahat uyuyabiliyor.
“Yeniden uyuyabiliyorum,” diyor Susan.
“Nöbetten sonra ikimiz de tükenmiştik. Gerçekten bir çözüme ihtiyacımız vardı.”
Doktoru tarafından yapılan tıbbi gerekçelendirme sonrası NightWatch için reçete düzenlenmiş ve kısa sürede sağlık sigortası tarafından onaylanmış. Böylece herkes için rahatlatıcı bir çözüm sağlanmış.
Asla Vazgeçmemek
Nightwatch ile Daha İyi Uyku
NightWatch kullanılan ilk gecenin sabahında Selina annesine şunu söylüyor:
“Anne, çok güzel uyudum.”
O günden sonra Susan büyük bir rahatlama hissediyor. Süreç adım adım daha iyiye gidiyor.
Selina anaokulunda destek personeliyle birlikte eğitim alıyor ve epilepsiye bağlı gelişimsel gecikmeleri telafi etmek için konuşma terapisine gidiyor. Günlük yaşamını sürdürebiliyor; mutlu, meraklı ve enerjik bir çocuk.
El işi yapmayı, resim çizmeyi ve dışarıda olmayı seviyor. Hayvanlara, özellikle de büyük atlara, hayran. Anne–kız birlikte kaliteli zaman geçiriyor:
“Bugün izin günüm vardı. Arkadaşlarla 9 km yürüdük, kahvaltı yaptık ve tüm günü birlikte dışarıda geçirdik.”
Susan'dan Ebeveynlere Tavsiyeler
Susan’ın ebeveynlere mesajı çok net:
“Epilepsi hafife alınacak bir durum değil. Selina bağımsız bir çocuktu ama bazı alanlarda geri kalıyordu. Bu yüzden bireysel destek ve bire bir ilgi çok önemli.”
Çocuğu iyi tanımak, ne zaman aktiviteye ne zaman dinlenmeye ihtiyacı olduğunu bilmek gerekiyor. Denge çok önemli. Aynı zamanda epilepsiyle ilgili tüm seçenekler hakkında bilgili olmak, güçlü bir destek ağına sahip olmak ve yalnız kalmamak büyük önem taşıyor.
“NightWatch, annelikle ilgili yetersizlik korkumu da azaltıyor. Sistemi internete bağlı kullanıyorum, verileri inceliyorum, doktorla paylaşıyorum. Güncel epilepsi verilerine ulaşabiliyorum. Bu hem bana hem kızıma çok yardımcı oluyor.”
Ve en önemlisi:
“Her şey zamanla daha iyi olur. Asla vazgeçmeyin.”
Bir NightWatch hikâyesi
Ocak 2022
