“Anne, lütfen yardım et…titremeler yine başladı”

Bazen çocuklar — özellikle de epilepsiyle yaşayan çocuklar — hastalıkları hakkında konuşmak istemez. Sürekli hatırlatılmak, kontrol edilmek onları yorabilir. Ama ebeveynler için vazgeçmek bir seçenek değildir. Çünkü güvenlik ve sevgi, bazen çocukların istemediği ama ihtiyaç duyduğu şeylerdir.

Her akşam uyku öncesi NightWatch takmak da bunlardan biridir. Bir çocuk için bazen zorlayıcı olabilir; ancak aileler bilir ki bu küçük adım, gece boyunca büyük bir güven sağlar.

Elen’in Hikâyesi

Elen dünyaya geldiğinde her şey normal görünüyordu. Ancak 5 aylıkken, 40 dakikadan uzun süren ağır bir epileptik nöbet geçirdi. Sonrasında yaşanan nöbetler ve hastane yatışları, yapılan genetik testlerle birlikte Dravet Sendromu tanısını ortaya koydu. Bu sendrom, nadir ve ağır seyirli bir epilepsi türüdür.

Dravet Sendromu; gelişimde gecikme, kas tonusunda düşüklük, dikkat sorunları ve denge güçlüğü gibi pek çok ek zorlukla birlikte seyredebilir. Dışarıdan bakıldığında Elen sağlıklı, dört yaşında bir çocuk gibi görünse de günlük yaşamı ciddi kurallar ve sınırlamalarla şekillenir. Aşırı yorulmak, çok heyecanlanmak ya da sıcak havada uzun süre dışarıda kalmak nöbetleri tetikleyebilir. Bu nedenle Elen sürekli gözetim altında olmak zorundadır.

Tüm önlemlere ve dört farklı anti-epileptik ilaca rağmen Elen haftada en az bir büyük nöbet geçirmektedir. Uykuda da nöbet yaşama riski olduğu için ailesi NightWatch kullanmaya başlamıştır. Bu sayede Elen uyurken ailesi de biraz daha huzurlu olabilmektedir.

Ailenin Hayatı Nasıl Değişir?

Epilepsi sadece çocuğun değil, tüm ailenin hayatını değiştirir. Günlük planlar, sosyal yaşam ve iş hayatı çocuğun ihtiyaçlarına göre yeniden düzenlenir. Elen çabuk yorulduğu ve gün içinde sık uyuduğu için anaokuluna devam edememektedir. Tüm zorluklara rağmen Elen son derece zeki, güçlü ve neşeli bir çocuktur; ailesine her gün yeniden güç verir.

Uykuda Güvenlik ve NightWatch

Bazı epilepsi türlerinde nöbetler uyku sırasında ortaya çıkar ve fark edilmesi zor olabilir. Bu durum, aileler için büyük bir kaygı kaynağıdır. Elen’in de nöbetleri çoğunlukla uykuda başladığı için NightWatch, ailenin geceleri daha güvende hissetmesini sağlamıştır. Kalp atımı, hareket ve vücut pozisyonunu birlikte izleyen bu sistem, nöbet sırasında aileyi uyararak hızlı müdahaleye olanak tanır.

Elen nereye giderse gitsin NightWatch da onunla gider. Ama Elen için en önemli şey, NightWatch’ın peluş arkadaşı **“Yoyo”**dur.
“Yoyo benimleyse yalnız değilim anne. Birlikte uyuyabiliriz ve kıpırtıyı kaçırmayız,” diyor Elen.

Güç Nereden Geliyor?

Elen’in annesi, gücünü ailesinden, çevresindeki destek ağından ve benzer deneyimler yaşayan insanlarla kurduğu bağlardan aldığını söylüyor. Kendi sağlığına da dikkat etmenin, yardım istemenin ve destek kabul etmenin bu yolculukta çok önemli olduğunu vurguluyor.

“Bir çocuk nöbet geçirirken, onu izleyen ebeveyn de sanki nöbet geçirir gibi olur,” diyor.
“Çocukların iyi olabilmesi için önce ebeveynlerin ayakta kalması gerekir.”

Vazgeçmemek

Epilepsiyle yaşamak sabır, zaman ve dayanışma gerektirir. Süreçler her zaman kolay değildir; desteklere ulaşmak zor olabilir. Ancak aileler, sağlık çalışanları ve destekleyici çözümler bir araya geldiğinde, çocuklar için daha güvenli ve daha iyi bir yaşam mümkün olur.

Bu yüzden vazgeçmiyoruz.
Çünkü her küçük destek, büyük bir fark yaratabilir.