“Asla Vazgeçmeyiz!” – Csmarits Ailesinin Hikâyesi
Avusturya’nın Salzburger Land bölgesinde, Steinernes Meer eteklerindeki Maria Alm kasabasında yaşayan Csmarits ailesi, epilepsiyle mücadelede umut, dayanışma ve kararlılığın güçlü bir örneğini sunuyor.
Ailenin en büyük çocuğu olan 15 yaşındaki Angi Csmarits, zeki, güzel ve hayalleri olan bir genç kız. On yaşından beri epilepsiyle yaşıyor. İki küçük erkek kardeşi var: Alex ve Andreas. Bugün Angi nöbetsiz bir dönemden geçiyor. Ancak hem kendi güvenliği hem de ailesinin geceleri huzurla uyuyabilmesi için, 2019 yılının sonundan bu yana her gece NightWatch ile uykusu izleniyor.
Angi’nin en büyük hayali çocukluğundan beri polis memuru olmak. Epilepsi nedeniyle silah kullanımı gibi konular bu hayalin gerçekleşip gerçekleşmeyeceğini zamanla gösterecek. İkinci hayali ise hemşire olmak. İnsanlara yardım etmeyi seven Angi, hangi mesleği seçerse seçsin güçlü ve kararlı duruşuyla yoluna devam etmeye hazır.
Bu hikâyeyi detaylarıyla anlatmak istiyoruz; çünkü epilepsiyle yaşayan çocuklara, gençlere ve ailelerine cesaret vermesini, epilepsiyle açık ve aktif bir şekilde yüzleşmenin önemini göstermesini amaçlıyoruz. Güvenilir tıbbi destek, kapsamlı danışmanlık (örneğin epilepsi danışma merkezleri) ve modern giyilebilir uyku izleme teknolojilerinin ne kadar hayati olduğunu vurgulamak istiyoruz. Aynı zamanda bu hikâye, bir ailenin birlikte durmasının ne kadar güçlendirici olduğunu da etkileyici biçimde ortaya koyuyor.
Bu nedenle Csmarits ailesine, Avusturya için Epilepsi NightWatch Elçileri olmak isteyip istemediklerini sorduk. Onlar da bu görevi memnuniyetle kabul ettiler. Epilepsi ya da NightWatch hakkında sorularınız varsa, aileyle iletişime geçebilirsiniz (iletişim bilgileri aşağıda yer almaktadır).
Bebeklikte geçirilen ateşli havaleler… Tanıdık geliyor mu? Ardından yıllar boyunca tamamen normal bir yaşam. Ta ki Angi on yaşına gelene kadar.
Bir gün aniden tikler ve dalıp gitmeler başladı. 2017’de konulan ilk tanı: Absans epilepsi. Başlanan ilaç tedavisi ise ciddi yan etkilere neden oldu. 2018 yılında, ilaç kullanmasına rağmen Angi ilk büyük epileptik nöbetini geçirdi. Bu nöbeti ve ardından gelen pek çok nöbeti bugün hâlâ hatırlamıyor.
Endişeli ebeveynler, korkmuş kardeşler ve kendini güvensiz hisseden küçük bir çocuk…
“Ancak 3 gün sonra az çok normale dönebildi,” diyor annesi Michaela, bu anıyı anlatırken kızını sevgiyle kucaklayarak.
Sonrasında doktor randevuları, doğru ilacı bulma çabası ve bitmeyen bir arayış başladı. Michaela o günleri şöyle anlatıyor:
“Ateşli havaleden sonra onu hastaneye götürdük. Servisteki hemşire bunun sadece bir sıcak çarpması olduğunu söyledi ve beni abartmakla suçladı. Ancak Angi hastanede nöbet geçirince söylediklerime inandılar.”
İlk Epileptik Nöbet
Zor Bir Tedavi Süreci
İlaç ayarlamaları oldukça zordu. Yan etkiler Angi’nin psikolojisini olumsuz etkiliyor, üstelik nöbetler de durmuyordu.
Keppra (Levetiracetam), Lamictal ve acil durum ilacı olarak Buccolam kullanıldı.
Angi’nin nöbetleri günlük hayatın tam ortasında gerçekleşebiliyordu. Bir keresinde bir kilise düğününde, sunak görevlisiyken bağış topladığı sırada nöbet geçirdi.
“Şans eseri, sıralardan birinde oturan iyi bir arkadaşı onu zamanında yakaladı. Yoksa sert taş zemine düşebilirdi,” diyor baba Markus, kızına sevgiyle bakarak.
NightWatch 2019’dan Beri Hayatlarının Bir Parçası
2019 yılında, özellikle gece nöbetleri azalmayınca, Markus ve Michaela kendi imkânlarıyla gece izleme sistemleri araştırmaya başladı. Csmarits ailesi o günleri şöyle hatırlıyor:
“Hastanede bize ‘epilepsiden ölünmez’ denmişti. Israrla sormamıza rağmen o dönemde endişelerimiz ciddiye alınmadı.”
Ebeveynler gece izleme konusunu doktorlarla defalarca konuştu ancak başlangıçta pek dikkate alınmadılar. Bugün ise durum çok değişmiş durumda; epilepsi artık daha açık konuşuluyor ve modern nöbet algılama sistemleri giderek yaygınlaşıyor.
NightWatch ile Tanışma Süreci
Baba Markus Csmarits şöyle anlatıyor:
“Facebook’ta bir epilepsi öz-yardım grubunun üyesiyiz. Orada NightWatch hakkında okuduk. İnternette araştırmaya başladık ama 2019’da üreticiye ulaşmamız oldukça zahmetli oldu; o zamanlar NightWatch henüz çok bilinmiyordu. Graz’daki epilepsi danışma merkezi ve Birgit Pless de bize bu konuda bir ipucu verdi. Tüm bilgileri topladıktan sonra üreticiyle iletişime geçtik ve gerçekten çok iyi karşılandık. Süreç son derece kolay ve sorunsuzdu.”
NightWatch’ı nörologlarla paylaştıklarında, o dönemde çoğunun ürünü henüz tanımadığını belirtiyorlar. Aile, Avusturya Sağlık Sigortası (ÖGK)’na geri ödeme için başvuruda bulundu ancak ilk başvuru reddedildi. Şu anda yeniden başvuru yapılmış durumda.
“Artık ÖGK ve BVA’nın NightWatch için geri ödemeye izin verdiğini öğrendik. Bunun harika bir gelişme olduğunu düşünüyoruz.”
NightWatch, 2019’dan bu yana her gece aktif olarak kullanılıyor.
“Hepimiz Daha Güvendeyiz”
Anne Michaela Csmarits süreci şu sözlerle anlatıyor:
“Başlangıçta Angi hiç istemedi. Ama biz bu konuda çok kararlıydık. Zamanla alıştı ve artık kendisini daha güvende hissettiğini o da söylüyor. Biz de öyle.”
NightWatch alarm verdiğinde aile daha dikkatli oluyor. Bu alarmlar çoğu zaman Angi’nin stresli olduğunu, iyi uyumadığını ya da vücudunda bir şeylerin yolunda gitmediğini işaret ediyor.
“Bazen başı ağrıyor ya da hafif aseton kokusu oluyor – bunların hepsi yaklaşan bir nöbetin habercisi olabiliyor.”
NightWatch nadiren yanlış alarm veriyor; ancak alarm olduğunda tüm aile daha tetikte oluyor.
“Kardeşleri bile NightWatch alarm verdiğinde Angi’ye karşı daha hassas davranıyor. Sanki tüm ailenin antenleri açılıyor.”
“Asla Vazgeçmeyiz!”
“Asla vazgeçmeyiz” — bu söz, Michaela ve Markus Csmarits’in hayat mottosu. Aynı zamanda tüm aileyi bir arada tutan güç.
Angi’nin nöbetleri düzelmeyince, bu mottoyla 2020 yılında yeni bir tıbbi değerlendirme almaya karar verdiler. Yıllarca süren belirsizlik, endişe ve çocuğunu kaybetme korkusu…
Angi 13 yaşına girmek üzereyken, aile Salzburg Eyalet Hastanesi (SALK) ile iletişime geçti ve 24 saatlik EEG randevusu aldı. Angi, pazartesiden cumaya kadar tek başına EEG’ye bağlanmayı kabul etti.
Baba Markus o günü şöyle anlatıyor:
“Hastanenin otoparkına geldiğimizde, içimde kötü bir şey olacağını hissettim. Arabadan indiği anda nöbet geçirdi. Onu zar zor tuttum, şirket aracımın bagajına yatırdım ve hemen yardım istedim. Acilden direkt izlemeye alındı ve sabah saat 04.00’te EEG başladı.”
Bu detaylı tanı sayesinde ilaçlar nihayet doğru şekilde ayarlanabildi. O günden sonra Angi’nin durumu belirgin şekilde iyileşti.
Bugün Angi, yerel klinik ve doktorlarla iyi bir koordinasyon içinde takip ediliyor.
“Nörologlardan genel olarak memnunuz. Ve zaten bizim mottoumuz belli: Asla vazgeçmeyiz.”
Anne Michaela günlük hayattan bir örnek veriyor:
“Bir gün Angi’den bulaşık makinesini boşaltmasını istedim. Tabakları dalgın dalgın yanlış yerlere koymaya başladı ve sonra tamamen durdu. Hemen ‘Sen kimsin? Neredesin?’ diye sordum. Tepki verip vermediğini anlamam gerekiyordu.”
Baba Markus da basit nörolojik testler yapıyor:
“‘Parmağını burnuna götür’ diyorum. Eğer parmak burnundan çok uzak bir yere gidiyorsa, bir nöbet yaklaşıyor olabilir.”
Kardeşler de Angi’yi dikkatle gözlemliyor. Aile, epilepsiyi hayatın bir parçası olarak kabul etmiş durumda.
“Her şeyi açıkça konuşuyoruz. Geçmişte epilepsi gizlenirdi, hatta benim gençliğimde ‘cin çıkarma’ gibi şeyler konuşulurdu. Bugün açık olmak her şeyi kolaylaştırıyor.”
Epilepsiyle Günlük Hayatta Küçük Testler
Angi hâlâ her akşam saat 19.00’da yatıyor. Uykuya ihtiyacı olduğunu artık kendisi de biliyor.
“Annem çocukken epilepsi yaşadığı için başta çok gergindi. Bana tanı konduğunda çok stresliydi, şimdi daha sakin.”
“Eskiden ailemin bu kadar endişelenmesi beni çok sinirlendiriyordu ama şimdi iyi ki bu kadar ilgili olduklarını düşünüyorum.”
Angi’nin okulda en yakın arkadaşı Jojo da epilepsiyle yaşıyor. Okuldaki herkes durumu biliyor ve destek oluyor.
Hayalleri Olan Gençler
“Doktor izin verirse kesinlikle moped ehliyeti almak istiyorum,” diyor Angi.
Epilepsi nedeniyle bazı kısıtlamaları var:
Tek başına yüzemiyor, lunapark trenlerine binemiyor… Ama vazgeçmiyor.
En sevdiği hobisi tırmanış. Hem kapalı alanda hem doğada tırmanıyor.
Hochkönigman (HKM) 2022 yarışmasına katılmak ve hatta kazanmak istiyor.
Sonunda Her Şey Daha İyi Olur
“Asla vazgeçmeyiz” mottosu, çocukları için en iyi bakımı sağlamak isteyen tüm ebeveynlere örnek olabilir. Angi’nin hikâyesi bize şunu gösteriyor:
Açık olmak
Çocuklara güvenmek
Sabırlı olmak
Çoğu zaman her şey daha iyiye gider. Sadece zaman ister.
Anne Michaela şöyle diyor:
“Bazıları bizi soğukkanlı buluyor. Ama biz ne yapmamız gerektiğini biliyoruz. Her nöbetten sonra Angi’ye ne olduğunu anlatıyoruz, çünkü kendisi hatırlamıyor. Bilmek istiyor.”
Baba Markus ekliyor:
“NightWatch’un varlığı için minnettarız. Kullanımı kolay, güven verici bir sistem. GSM modülü de mükemmel çalışıyor.”
Nörologlara Ailenin Mesajı
“Doktorlar sadece hastayı ve tanıyı değil, tüm aileyi de dikkate almalı. NightWatch’ın önerilmesini ve epilepsinin okullarda anlatılmasını çok önemsiyoruz. Epilepsiden ölünebileceği gerçeği de açıkça konuşulmalı.”
“İnsan sürekli gölgede yaşayamaz; yeniden güneşe çıkmak gerekir,” diyor Markus Csmarits.
İletişim – Csmarits Ailesi
📧 epi.csmarits@gmx.at