“Biz Asla Vazgeçmeyiz”
Avusturya’dan Csmarits Ailesinin Hikâyesi
Angi Csmarits, Avusturya’nın Maria Alm kasabasında yaşayan, 15 yaşında, başarılı ve hayalleri olan bir genç kız. Üç kardeşin en büyüğü. Bugün nöbetsiz bir dönemden geçiyor. Ancak hem kendi güvenliği hem de ailesinin geceleri daha huzurlu uyuyabilmesi için, 2019 yılından bu yana her gece NightWatch kullanıyor.
Angi’nin en büyük hayali çocukluğundan beri polis olmak. Epilepsiyle bunun mümkün olup olmayacağı, uzun süre nöbetsiz kalmasına bağlı. İkinci hayali ise hemşirelik. Hayalleri büyük, adımları temkinli.
Bu hikâyeyi paylaşmamızın nedeni; gençleri ve aileleri epilepsiyle açıkça yüzleşmeye, doğru tıbbi destek aramaya, danışmanlık almaya ve modern takip çözümlerini kullanmaya teşvik etmek. Aynı zamanda, bir ailenin birlikte durmasının ne kadar güç verici olduğunu göstermek. Bu nedenle Csmarits ailesi, Avusturya NightWatch Epilepsi Elçileri olmayı kabul etti.
İlk Nöbetle Başlayan Süreç
Bebeklikte yaşanan ateşli bir nöbet…
Sonrasında yıllarca tamamen normal bir çocukluk.
Ve bir gün, 10 yaşında ansızın başlayan dalmalar, tikler…
2017’de ilk tanı: Absans epilepsi.
İlaçlar başlandı ama yan etkiler ağırdı.
2018’de, ilaçlara rağmen yaşanan ilk büyük nöbet… Angi bu nöbeti bugün bile hatırlamıyor. Aile için ise o anlar hiç unutulmadı. Annesi Michaela o günü şöyle anlatıyor:
“Üç gün sonra ancak kendine gelebildi. O an kızımı kollarıma aldım ve sadece sarıldım.”
Doktor randevuları, ilaç arayışları, yan etkiler…
Keppra, Lamictal, acil durum ilaçları…
Nöbetler bazen kilisede, bazen kalabalık bir ortamda geldi. Bir düğünde, yardım toplarken yaşanan bir nöbette, iyi ki yakın bir arkadaş oradaydı. Angi sert zemine düşmeden yakalandı. Babası Markus o anı hâlâ şükürle hatırlıyor.
Ailenin Deneyimi: Epilepsiyle Yaşamayı Öğrenmek
Angi’nin anne ve babası da çocukluklarından beri epilepsiyle yaşıyor.
Anne Michaela bugün nöbetsiz.
Baba Markus ise nadiren nöbet geçiriyor.
Bu nedenle kızları için asla pes etmediler.
Ama yine de süreç kolay değildi. Nöbetler sürdü, okul devamsızlıkları arttı, Angi bir yıl sınıf tekrarı yapmak zorunda kaldı.
O anların içinde olmak çok zor…
Ama geriye dönüp bakınca aile şunu söylüyor:
“Birlikte olunca üstesinden geliyorsunuz.”
NightWatch ile Tanışma – 2019
Nöbetler özellikle geceleri devam edince, aile kendi imkânlarıyla çözüm aramaya başladı. İlk başta endişeleri ciddiye alınmadı. “Epilepsiden ölünmez” denildi. Ama aile içgüdüsüne güvendi.
Bir destek grubunda NightWatch’ı öğrendiler. Araştırdılar, danıştılar ve kullanmaya başladılar. Başta Angi pek istemedi. Ama zamanla hem kendisi hem de ailesi daha güvende hissetmeye başladı.
Annesi şöyle anlatıyor:
“NightWatch alarm verdiğinde, Angi’nin daha dikkatli izlenmesi gerektiğini anlıyoruz. Bazen uykusuzluk, stres ya da yaklaşan bir nöbetin işaretleri oluyor. Yanlış alarm çok nadir ama alarm varsa hepimiz daha hassas oluyoruz. Kardeşleri bile…”
Bu cümle, Csmarits ailesinin hayat felsefesi.
2020’de yeni bir değerlendirme için tekrar adım attılar.
24 saatlik EEG, yeni tanı yaklaşımı ve doğru ilaç ayarlaması…
O günden sonra Angi çok daha iyi.
Bugün yerel sağlık ekibiyle düzenli ve koordineli bir takip içindeler. Aile, iyi bir sağlık ekibine sahip olmanın ne kadar kıymetli olduğunu özellikle vurguluyor.
“Biz Asla Vazgeçmeyiz”
Evde herkes epilepsiye karşı dikkatli.
Anne Michaela bazen basit sorular soruyor:
“Adın ne? Neredesin?”
Baba Markus küçük nörolojik testler yapıyor.
Kardeşler ise ablalarını gözlüyor.
Epilepsi konuşulmaktan kaçılan bir konu değil; ailenin hayatının bir parçası.
Günlük Hayatta Küçük İşaretler
Hayalleri Olan Bir Genç
Angi bugün 15 yaşında.
Her akşam erken yatıyor, uykunun kendisi için ne kadar önemli olduğunu biliyor.
“Eskiden ailemin bu kadar endişelenmesine sinir oluyordum,” diyor.
“Ama şimdi anlıyorum. İyi ki bu kadar ilgilenmişler.”
Okulda herkes epilepsisini biliyor, arkadaşları destek oluyor. En yakın arkadaşı da epilepsiyle yaşıyor.
Angi’nin hayalleri devam ediyor:
-
Moped ehliyeti (doktor izin verirse),
-
Tırmanış sporu,
-
Yarışmalara katılmak,
-
Ve elbette kazanmak…
Son Söz
Csmarits ailesinin hikâyesi bize şunu gösteriyor:
Epilepsiyle yaşamak zor, ama yalnız yaşamak zorunda değilsiniz.
Açık olmak, destek istemek, modern çözümlerden faydalanmak ve en önemlisi vazgeçmemek…
Çoğu zaman iyileşme hemen gelmez ama zamanla gelir.
Markus Csmarits’in dediği gibi:
“Hep gölgede yaşayamazsınız.
Bazen yeniden güneşe çıkmanız gerekir.”