“Ebeveynler çocukları için güçlü olmalı”
Epilepsi tanısı
Bu, Almanya ve Türkiye’de yaşayan Köse ailesinin hikâyesi. Ekim 2020’de, kızları Yağmur Tuana gece saatlerinde bir grand mal nöbet geçirdi. Sabah saat 05.30 civarında yatak şiddetli şekilde sallanmaya başladı. Annesi Arzu, kızının çıkardığı sesleri duyduğunda önce şaka yaptığını düşündü. Işığı açtığında ise büyük bir şok yaşadı.
Kızının gözleri yukarı doğru kaymıştı, nefes alamıyordu. Vücudu tamamen kasılmış, şiddetle titriyordu. Arzu büyük bir korku yaşadı ve içgüdüsel olarak harekete geçti. Neyse ki annesi de yanındaydı. Birlikte 10 yaşındaki Yağmur’u duşa soktular ve nöbet geçene kadar yanında kaldılar.
Arzu, geriye dönüp baktığında, kızının daha önce nöbet geçirip geçirmediğini bilemediğini söylüyor; çünkü Yağmur genellikle ayrı bir odada uyuyordu.
Epilepsi ile yaşam ve tedavi süreci
Arzu, kızının tedavisini Fürth’te görev yapan Dr. Bosch’a emanet etti ve burada iyi bir takip süreci başladı. Klasik tanı ve değerlendirme adımları izlendi:
-
Önce uyanık EEG yapıldı (epileptik dalgalar görüldü)
-
Ardından uykusuz EEG gerçekleştirildi (epileptik dalgalar daha belirgindi)
-
Son olarak MRI çekildi ve epilepsinin “iyi huylu (benign)” olduğu belirtildi
Mevcut tıbbi bilgilere göre Yağmur’un ergenlik döneminde epilepsiyi atlatma ihtimali bulunuyor. Ancak MRI sırasında olağandışı bir gölge fark edildi. Eğer Yağmur epilepsiyi atlatamazsa, bunun bu bulguyla ilişkili olabileceği düşünülüyor. Bunun netleşmesi için birkaç yıl beklenmesi gerekecek.
Yağmur şu anda Ospolot 50 mg ile tedavi ediliyor; sabah 100 mg, akşam 100 mg alıyor. İlaca başladıktan sonra yapılan uyanık EEG sonuçları iyiydi. Ancak uykusuz EEG’de herhangi bir değişiklik görülmedi. Epileptik dalgalar ve gece nöbetleri devam ediyordu.
Hayatı değiştiren bir epilepsi tanısı
Yağmur eskiden banyo yapmayı, yüzmeyi ve tırmanmayı çok severdi. Ancak doktor, olası riskler nedeniyle bu aktiviteleri önermedi. Bunun dışında gündelik hayatta çok büyük bir değişiklik olmadı. Asıl değişen şey gecelerdi.
Kızının epilepsisi nedeniyle Arzu artık geceleri uyuyamıyordu. Sürekli tetikteydi. Bu nedenle Dr. Bosch, bir NightWatch epilepsi izleme sistemi önerdi ve reçete etti.
Epilepsi için yardımcı cihaz başvurusu
Arzu, sağlık sigortası olan AOK Bayern ile iletişime geçti. Ancak NightWatch, Almanya’da henüz resmi bir tıbbi cihaz numarasına sahip olmadığı için başvurusu ilk etapta reddedildi.
Şubat ayında yeniden bir geri ödeme başvurusu yaptı. Ağustos ayının sonunda başvuru kabul edildi; çünkü AOK Bayern, NightWatch için dahili bir tıbbi cihaz numarası tanımlamıştı. Arzu bu habere çok sevindi ve büyük bir rahatlama yaşadı. NightWatch’ı kendi imkânlarıyla satın almasının mümkün olmadığını söylüyor.
Epilepsi ile günlük yaşam ve uyku
NightWatch gelene kadar Arzu çoğu gece saat 03.00–04.00’e kadar uyanık kalıyordu. Neredeyse hiç uyuyamıyordu. Sürekli şu sorular aklındaydı:
“Ya ilk nöbet gecesi uyanmasaydım? Ya Yağmur gece ağır bir nöbet geçirirse ve ben fark etmezsem?”
NightWatch ile birlikte her şey çok daha iyi hale geldi. Artık cihaz uyarı verdiğinde kalkıyor. Kızı tekrar kendi odasında uyuyabiliyor. Arzu alışkanlıktan hâlâ geceleri kontrol ediyor ama artık çok daha iyi uyuyor, kendini daha güvende hissediyor, yeniden güçlü ve özgüvenli hissediyor.
NightWatch kullanımıyla ilgili olarak şunu söylüyor:
“Baz istasyonunun çıkardığı sesler bir videoda daha net anlatılabilir. Kullanım kılavuzundan anlamak benim için biraz zor olmuştu.”
Arzu’dan epilepsiyle yaşayan ailelere bir mesaj
“Hasta bir çocuğu olan bir anne her zaman korkar. Ama ebeveynler çocukları için güçlü olmalı. Eğer anne-baba bir durumu yönetebiliyorsa, çocuklar da bunu daha iyi yönetebiliyor.”
“NightWatch’ın hâlâ çok az bilinmesi gerçekten üzücü. Daha fazla tanıtım yapılmalı. Doktorumuz önermeseydi, NightWatch’tan hiç haberim olmayacaktı.”
“Tüm ebeveynlerin NightWatch sistemine erişme hakkı olmalı.”
“Güçlü kalmak gerekiyor. Önce kendiniz güçlü olmaya çalışmalısınız, gerisi zamanla geliyor. Başlangıçta her şeyin altından kalkamayacağımı düşünüyordum. Şimdi çok daha iyiyim ve NightWatch ile birlikte kendimi daha da güvende hissediyorum.”
Bu röportaj, NightWatch adına Birgit-Elisabeth Langen tarafından gerçekleştirilmiştir.
