Bir Ailenin Değişen Hayatı

Kerstin ve ailesinin hayatı, epilepsi tanısıyla birlikte tamamen değişti. Ama amaçları netti: Hastalığı hayatın içine dahil etmek ve mümkün olduğunca “normal” bir yaşam sürmek.

Oğlu 11 yaşındayken, okula giden yeni yolu denediği bir gün aniden durdu. Bir süre sonra tekrar hareket etti. Bu durum arka arkaya birkaç kez yaşandı.

“Sonra farkında bile olmadan yolun karşısına geçti,” diyor Kerstin.
“Beni en çok sarsan an buydu. Ama o an ne olduğunu anlayamamıştım.”

Başta bunun ergenlik mi, normal bir durum mu olduğu anlaşılamadı. Doktorlar da kesin bir yanıt veremedi. Yaklaşık altı ay süren sonuçsuz ziyaretlerin ardından aile, Kleinwachau Epilepsi Merkezi’nde bir yatak buldu. Tanı orada kondu: Epilepsi.

Merkezde tanıştıkları çocuk ve ergen nöropediatrisi uzmanı Nils Holert, o günden bu yana ailenin en güvendiği isim oldu. Oğulları için hâlâ en büyük dayanak.

İlaç tedavisine rağmen her gün absans nöbetleri yaşanıyor. Bu durum hem aileyi endişelendiriyor hem de genç bir birey olarak oğullarını zorlayıcı bir sürece sokuyor. 2022 yılında yaşanan iki ağır tonik-klonik nöbet, tedavide önemli değişiklikleri beraberinde getirdi.

“Neredeyse” Normal Bir Hayat

Oğulları başarılı, sorumluluk sahibi ve şu anda mezuniyetine odaklanan bir öğrenci. Hayatı “neredeyse” normal…
Ama epilepsiyle yaşamanın getirdiği kısıtlamalar her zaman var: ehliyet alamamak, kariyer seçeneklerinin sınırlanması, bazı sporların yasaklanması, sürekli bir nöbet riskiyle yaşamak…

“Bazı meslekler epilepsili bireyler için mümkün değil. Pilot olamayacağınızı ancak hayal kurduğunuzda fark ediyorsunuz.”