Kızımız 14 yaşında. Lisenin üçüncü yılında ve bu yaştaki her çocuk gibi özgürlük, bağımsızlık ve kendine ait bir hayat istiyor. Ancak epilepsi tanısı, bağımsızlık yolculuğunu biraz daha karmaşık hale getiriyor.
Denize yakın bir yerde yaşıyoruz. Denizi çok seviyor; arkadaşlarıyla gitmek, müzik dinlemek, fotoğraf çekmek… Ama yüzmek? Şimdilik mümkün değil. Epilepsi nöbetleri öngörülemez olduğu sürece risk çok büyük. Bunu anlıyor, ama yine de zorlanıyor.
Biniciliği de çok severdi. Küçüklüğünden beri her hafta ponilere binerdi. Ancak ağır bir kararla buna da ara vermek zorunda kaldık. Ata binerken yaşanabilecek bir nöbet, ciddi sonuçlar doğurabilirdi. Arkadaşlarıyla aynı şeyleri yapmak isteyen bir ergenle bu konuşmaları yapmak kolay değil.
Yine de güvenli sınırlar içinde ona mümkün olduğunca özgürlük tanımaya çalışıyoruz.
Okula bisikletle tek başına gidebilir mi? Evet — telefonu şarjlıysa, net anlaşmalarımız varsa ve çıkış–varışta haber veriyorsa.
Arkadaşlarıyla şehre gidebilir mi? Evet — kimlerle olduğunu biliyorsak ve ulaşılabilir olduğu sürece.
Evde yalnız kalabilir mi? Evet — doğru şekilde organize edersek.
Bir de okul gezisi vardı. Neyse ki gitmesine izin verildi. Ama bir şartla: Ben de refakatçi olarak gitmeliydim. Onun için bu durum iki ucu keskin bir kılıç gibiydi. Lisenin üçüncü yılında insan kendi başına olmak ister, annesinin sürekli etrafta olmasını değil. Benim için de ideal değildi ama okulun bakış açısını anlıyorum. Açıkçası ben de orada olmasaydım içim rahat etmezdi.
Geceleri NightWatch kullanıyor. Bu, ebeveynler olarak bize biraz daha iç huzuru sağlıyor. Sistem, gece oluşabilecek nöbetler konusunda bizi uyarıyor. Bu yalnızca onun güvenliği için değil, bizim de daha rahat uyuyabilmemiz için önemli.
En büyük zorluk hâlâ dengeyi bulmak. Elbette onu korumak istiyoruz ama aynı zamanda hayatını yaşamasını da istiyoruz. Hayalleri, planları ve kendi başına keşfetmek istediği sınırları olan bir genç. Epilepsiyle birlikte olsa da kendini özgür hissetmeyi hak ediyor.
Bu bir öğrenme süreci. Onun için olduğu kadar bizim için de. Bazen fazla alan tanıyoruz, bazen biraz fazla tutuyoruz. Ama konuşarak, ayarlayarak ve birlikte çözüm bularak ilerliyoruz. Çünkü nihayetinde hepimiz aynı şeyi istiyoruz: Onun sadece bir “epilepsi hastası” değil, bir çocuk olabilmesini.

 

 

Ben sadece on dört yaşında bir kızım. Bazen epilepsim olduğunu neredeyse unutuyorum. Bazen de aklımdan hiç çıkmıyor. Dışarıdan bakıldığında kimse fark etmiyor. Kendimi kendim gibi hissediyorum. Ama başkalarında olmayan bir şey hep benimle.
Yaşıtlarımın yaptığı şeyleri yapmak istiyorum. Arkadaşlarımla sahile gitmek, bisikletle okula gitmek, şehirde dolaşmak. Çoğu zaman bunları yapabiliyorum ama her zaman ekstra kurallar var. Telefon şarjlı olacak, çıktığında haber ver, kimlerle olduğunu söyle, ne zaman döneceğini bildir… Anlıyorum. Ailem beni düşünüyor. Ama bazen gerçekten sinir bozucu olabiliyor.
Yüzmek mesela… Denize bu kadar yakınız ve sıcak günlerde herkes suya giriyor. Ben ise sahilde kalıyorum. Bazen kendi hayatımın kenarında oturuyormuşum gibi hissediyorum. Herkes devam ederken ben izliyorum. Binicilik de öyleydi. Oradayken her şeyi unutabiliyordum. Şimdi yeniden güvenli olana kadar beklemem gerekiyor. Bunun geçici olduğunu biliyorum ama yine de zor.
Okul gezisi… Gitmeme izin verilmişti ve buna çok sevinmiştim. Ama annem de gelmek zorundaydı. Dürüst olmak gerekirse bu biraz garipti. Çoğu arkadaşım o hafta ailesini görmezken, benim annem hep yakındaydı. Gerçi gerçekten iyi davrandı, fazla müdahale etmedi. Ama yine de herkes gibi endişesiz bir gezi yapmak istiyorum. Açıklama yapmak zorunda kalmadan.
Geceleri NightWatch kullanıyorum ve bu bana güven veriyor. Ailemin daha rahat uyumasına yardımcı olduğunu bilmek beni de rahatlatıyor. Bazen insanların beni farklı gördüğünden ya da bana acıdığından korkuyorum. Ama bunu istemiyorum. Ben epilepsim değilim. Bazen ağzı laf yapan, biraz inatçı, hayalleri olan bir ergenim.
Evet, bazen ekstra düzenlemeler yapmak zorunda kalıyorum ya da bazı şeyleri kaçırıyorum. Ama bu beni başkalarından daha az yapmıyor.
Ailem bana mümkün olduğu kadar alan tanımaya çalışıyor. Onların bazen korktuğunu anlıyorum. Ben de korkuyorum. Ama epilepsiyle savaşmak değil, onunla birlikte yaşamayı öğrenmek istiyorum. Ve bunun adım adım mümkün olacağına inanıyorum. Kendi yolumda.
Birlikte Öğrenmek, Birlikte Büyümek
Epilepsi hayatı imkânsız kılmaz, ancak hem çocuklar hem de ebeveynler için bazı uyarlamalar gerektirir. Bu hikâye, açık iletişimin, NightWatch gibi destekleyici çözümlerin ve karşılıklı güvenin; daha fazla güvenlik, özgürlük ve anlayış için nasıl alan açabildiğini gösteriyor.
Çünkü sevgi, sabır ve biraz cesaretle, çoğu zaman düşündüğünüzden çok daha fazlası mümkündür.