Epilepsi ve Sevgiyle Geçen Bir Hayat
Florian – Münih
Florian 40 yaşında, iki erkek kardeşin küçüğü. Münih’te 76 yaşındaki annesiyle birlikte yaşıyor. Dokuz yaşından beri epilepsiyle yaşıyor. Epilepsinin, geç fark edilen menenjit/ensefalit sonrası gelişmiş olabileceği düşünülüyor.
Annesi Elisabeth o günleri çok net hatırlıyor. İlk epileptik nöbetinden yaklaşık iki hafta önce Florian, boyun tutulması şikâyetiyle birkaç gün bir klinikte kalmıştı. Sonradan, bu boyun tutulmasının menenjitin ve ardından gelişen ensefalitin ilk belirtisi olabileceği; bunun da epilepsinin nedeni olabileceği söylendi.
İlk Nöbet ve Tanı
“Mart 1990’da bir gece Florian’ı ranzasında kıvranırken ve sarsılırken buldum. Kardeşiyle aynı odayı paylaşıyorlardı. Karnaval dönemiydi; ilk anda şaka yaptığını sandım. Ama duramadığını fark edince hemen doktora haber verdim.”
Florian o sırada dokuz yaşındaydı. Yatağın tamamen ıslak olduğu fark edildi, ancak Florian altını ıslatan bir çocuk değildi. Acil müdahalenin ardından hastaneye götürüldü ve epilepsi tanısı kondu. İki hafta hastanede kaldı, ilaç tedavisi başlandı ve doktorlar tedaviyle nöbetlerin kontrol altına alınabileceği konusunda umutluydu. Bu durum aileye o dönemde büyük bir güven verdi.
Okul Yılları ve Süregelen Nöbetler
Okulda öğretmenler ve idareciler son derece destekleyiciydi. Olası bir nöbet durumuna karşı önlemler alınmıştı. Ancak tüm ilaç tedavisine rağmen Florian’ın nöbetleri devam etti: ortalama haftada bir nöbet, gündüz ya da gece fark etmeksizin.
İlk nöbetten yaklaşık beş yıl sonra Florian, ileri değerlendirme ve tedavi için uzun süreli olarak bir epilepsi merkezine yatırıldı. Cerrahi tedavi mümkün değildi; çünkü etkilenen alanların tamamına müdahale edilemiyordu. Bu nedenle Florian ömür boyu ilaç ve bakıma bağımlı hale geldi ve hiçbir zaman tamamen nöbetsiz bir döneme giremedi.
Dördüncü sınıfa kadar genel eğitim aldı; sonrasında, özel ihtiyaçlarına daha fazla destek sunulabilen bir okula geçti.
Ailenin Rolü ve Uzun Yıllar Süren Bakım
Florian’ın babası birkaç yıl önce hayatını kaybetti. Ailesi, Florian’ı her zaman sevgiyle ve özenle destekledi. Ergenlik yıllarına doğru çeşitli kaygılar geliştirdi; ancak ailesinin yakın ilgisi sayesinde bu süreçler yönetildi.
Annesi, yıllar içinde epilepsinin etkileri ve riskleri konusunda derin bir bilgi ve deneyim kazandı. Nöbet sırasında Florian’ı nasıl konumlandırması gerektiğini, olası komplikasyonları nasıl azaltabileceğini çok iyi biliyor.
Son dönemde aile, GSM modüllü NightWatch kullanmaya başladı. Aynı zamanda Florian’ın geleceği için uygun bir bakım ortamına geçiş süreci, sağlık profesyonelleriyle birlikte planlanıyor. Florian uzun yıllardır alanında deneyimli bir nörolog tarafından takip ediliyor.
Florian Nasıl Bir İnsan ?
Florian kendine güvenen, sıcak, empatik ve duyarlı bir birey. Hastalığıyla baş etmeyi öğrenmiş olsa da, epilepsi zaman zaman onu sınırlandırıyor. Tek başına dışarı çıkamamak, istediği her yere gidememek onu zorlayabiliyor.
Sürekli bakıma ihtiyaç duyuyor. Kısa mesafeleri yürüyebiliyor, ancak tekerlekli sandalye her zaman yanında bulunuyor. Buna rağmen hayata bağlı, meraklı ve çevresine karşı ilgili.
Ev işlerinde annesine yardım etmeyi seviyor; mutfakta, sofranın hazırlanmasında aktif rol alıyor. Annesi kendini iyi hissetmediğinde ise son derece şefkatli:
“Hadi anne, sen yalnız gitme; seninle birlikte gelirim.”
İnanç, İlgi Alanları ve Günlük Hayat
Florian, düzenli olarak ibadete gitmeyi seviyor. Manevi dünyası onun için önemli. Akşamları hayvanlar, ailesi ve annesinin uzun ve sağlıklı bir ömür sürmesi için dua ediyor.
Güncel olayları ve haberleri takip etmeyi seviyor; özellikle siyasetle ilgileniyor. Ailece dışarıda yemek yemekten, doğada vakit geçirmekten keyif alıyor. Zaman zaman hayvanlar için bağışta bulunuyor; onların zarar görmemesi onun için önemli.
Florian ailesine derin bir sevgiyle bağlı. Büyükannesi 2019 yılında 102 yaşında hayatını kaybetti; Florian onu vefatına kadar düzenli olarak ziyaret etmişti.
Lindner ailesine, bu uzun ve zorlu yolculukta güç, sabır ve sağlık diliyoruz.
Florian’ın hikâyesi, epilepsiyle yaşamın sevgi, bağlılık ve doğru destekle nasıl sürdürülebileceğini gösteren güçlü bir örnek.
Bir NightWatch hikâyesi
Aralık 2021
