top of page

Epilepsi Yürüyüşü

8 Ekim 2022 – Leiden, Hollanda

EpilepsyWalk, 8 Ekim 2022 tarihinde Hollanda’nın Leiden kentinde düzenlenen, epilepsiye dikkat çekmeyi amaçlayan bir farkındalık yürüyüşüdür. Etkinlik, Hollanda’daki sivil toplum kuruluşu EpilepsieNL ile birlikte, NightWatch ekibinden Saskia de Vrey tarafından organize edilmiştir. Leiden, aynı zamanda NightWatch Epileptik Nöbet Algılama sisteminin merkezinin bulunduğu şehirdir.

epilepsi.walk2

EpilepsyWalk’un Amacı

EpilepsyWalk’un temel hedefleri:

  • Epilepsi farkındalığını artırmak,

  • Araştırmalar için kaynak oluşturmak,

  • Epilepsiyle yaşayan bireylere ve ailelerine danışmanlık ve destek sağlamak.

Bunu yapmanın en etkili yolu ise birlikte olmak ve iyi bir amaç için birlikte hareket etmektir. Bu nedenle EpilepsyWalk, 8 Ekim’de Hollanda’nın altı farklı şehrinde eş zamanlı olarak gerçekleştirilmiştir. Etkinlikler, EpilepsieNL’nin faaliyet alanı kapsamında Hollanda ile sınırlıdır.

EpilepsieNL ve NightWatch İş Birliği

EpilepsieNL, NightWatch’un Hollanda pazarına sunulduğu ilk günden bu yana güçlü bir iş birliği yürütmektedir. Bu kapsamda:

  • EpilepsieNL üyelerine NightWatch için uzun süreli deneme imkânları sunulmaktadır.

  • NightWatch’a ihtiyaç duyan ancak maddi imkânları yeterli olmayan kişilere destek sağlanmaktadır.

Bu destekten yararlanabilmek için:

  • Gece görülen tonik-klonik veya motor nöbetler tanısının bulunması,

  • 4 yaşından büyük olunması gerekmektedir.

Bu iş birliği sayesinde, EpilepsieNL’nin yönlendirmeleri ve danışmanlığı ile pek çok kişi NightWatch’a erişebilmiştir.

 

Hazırlık Süreci

Bu tür destekler ancak gönüllülerin ve katılımcıların katkısıyla mümkün olmaktadır. Bu nedenle EpilepsyWalk gibi etkinlikler düzenli olarak gerçekleştirilmektedir.

Saskia de Vrey hazırlık sürecini şöyle özetliyor:

 

“Çok fazla şey gerekiyor 😊
Öncelikle belediyeden resmi izinler alındı. Ardından, tekerlekli sandalye kullanan katılımcıların da rahatça yürüyebileceği bir güzergâh belirlendi ve bu rota defalarca test edildi.
Bunun yanında bilgilendirme masaları, içecekler, katılımcılar için küçük hediyeler, etkinliğin duyurulması, afişlerin okullara asılması, e-bülten gönderimleri ve EpilepsieNL ile sürekli koordinasyon gibi pek çok detayla ilgilenildi.
Tüm bu süreç oldukça keyifliydi ve birçok yeni insanla tanışma fırsatı sundu. Epilepsi hayatları zorlaştırsa da aynı zamanda birçok insanı bir araya getiriyor.”

epielpsy.walk3
epielpsy.walk1

Saskia de Vrey Hakkında

Saskia de Vrey, 2021 yılından bu yana NightWatch ekibinde görev yapmaktadır. Hollanda’daki ürün uzmanı olarak, NightWatch kullanıcılarına cihazın güvenli ve doğru kullanımı konusunda birebir danışmanlık vermektedir.

İki çocuk annesi olan Saskia’nın 12 yaşındaki kızı, ilaç tedavisine rağmen gece nöbetleri yaşamaktadır. Bu kişisel deneyimi sayesinde NightWatch ile tanışmış ve bugün, herkesin bu çözüme erişebilmesi için büyük bir özveriyle çalışmaktadır.

Katılım ve Bağış

  • 8 Ekim 2022 Leiden EpilepsyWalk’a katılım ücreti 15 Eurodur.

  • Katılım için önceden kayıt gerekmektedir.

  • Yürüyüşe katılmadan da EpilepsieNL’ye bağış yapmak mümkündür.

Şu ana kadar çok sayıda katılımcı kayıt yaptırmış ve destek sağlamıştır.

Birlikte Daha Güçlüyüz

EpilepsyWalk, NightWatch ekibi için yalnızca bir yürüyüş değil; topluluk ruhunu güçlendiren, araştırma ve geliştirmeyi destekleyen ve sağlık alanında birlikte düşünme fırsatı sunan önemli bir buluşmadır. Aynı zamanda ekibin bir araya gelip epilepsiyle yaşayan bireylerin hayatını nasıl daha iyi hâle getirebileceğini konuştuğu özel bir paylaşım alanıdır.

Bu vesileyle, Almanya’da 5 Ekim’de Dresden’de düzenlenen Epilepsi Günü etkinliğinde de NightWatch’ın yer aldığını hatırlatmak isteriz.

NightWatch Hikâyesi
Birgit-Elisabeth Langen

bottom of page