“Epilepsisi Olan Birini Seviyorum”
Andrea ve Ralf Budweiser, Almanya
Ralf, Andrea’yı seviyor. Andrea da Ralf’i.
1999 yılından beri birlikteler ve 2007 yılında evlendiler. Hayatlarını birlikte, sade ve güçlü bir şekilde kurdular. Her ikisi de aktif olarak çalışan, hayata bağlı insanlar. Andrea ofis ortamında çalışırken, Ralf marangozluk yapıyor. Aynı zamanda gönüllü olarak acil durum hizmetlerinde yer alan, yardım etmeyi hayatının bir parçası haline getirmiş biri.
Onları tanıdığınız anda içinizi ısıtan, doğal ve samimi bir çift. Andrea’nın Ralf’i sevmesinin pek çok nedeni var — ama en önemlisi, Ralf’in her koşulda onun yanında olması.
Andrea ve Ralf’in Hikâyesi
Andrea ve Ralf 1999 yılında tanıştı. İlk buluşmalarından kısa süre sonra aralarında güçlü bir bağ oluştu ve bu bağ yıllar içinde daha da sağlamlaştı. O günden bu yana iyi günde, zor günde, birbirlerinden hiç vazgeçmediler.
Hayata karşı duruşları net:
“Ne olursa olsun, birlikte.”
Andrea’nın Epilepsi Yolculuğu
Andrea doğuştan epilepsiyle yaşıyor ve hayatı boyunca çok sayıda nöbet geçirdi. Nöbetlerin büyük bir kısmı gece saatlerinde meydana geliyor. Çoğu zaman bu gece nöbetlerini bilinçli olarak hatırlamıyor.
Bu nedenle Andrea ve Ralf, gece nöbetlerini izleyebilecek ve gerekirse zamanında müdahaleye olanak tanıyabilecek bir sistem olarak NightWatch’ı denemeyi istiyor. Amaçları, gece boyunca yaşanan nöbetleri daha iyi takip edebilmek ve güvenliği artırmak.
Andrea yaklaşık üç yıldır ketojenik diyet uyguluyor. Bu değişiklikle birlikte nöbetlerin şiddeti zamanla azalmış durumda.
“Eskiden kollarım ve bacaklarım kontrolsüz şekilde kasılırdı. Diyet değişikliğinden sonra artık klonik nöbetler yaşamıyorum; daha çok kasılmalar oluyor ve genellikle gece saatlerinde ortaya çıkıyor.”
Andrea diyetine büyük bir disiplinle uyuyor ve genel durumu önceye kıyasla daha iyi. Cerrahi müdahale ise, konuşma ya da hareket merkezlerine zarar verme riski yüksek olduğu için tercih edilmedi.
Bazı nöbetlerden önce aura hissettiğini ve bu durumda acil ilaçla nöbeti baskılayabildiğini söylüyor. Acil durum ilacı her zaman yatağının yanında hazır bulunuyor.
Yaşam Tarzı Değişikliklerinin Etkisi
Zorluklar ve Birlikte Güçlenmek
Andrea, geçmişte kullandığı bazı ilaçlar nedeniyle ciddi kilo artışı yaşamış. Doğru ilaç kombinasyonuna geçilmesiyle birlikte kilosu zamanla normale dönmüş. Bu süreçte geçirdiği cerrahi işlemler sonrasında bakım sürecinde Ralf her zaman yanındaydı.
Ralf’in kendi sağlık sorunları olduğunda da bu kez Andrea onun yanında durdu.
Hayat onları zaman zaman zorladı, ama hiçbir zaman yalnız bırakmadı.
Birlikte Hayata Devam
Andrea ve Ralf, epilepsiyle ilgili bir hasta eğitim toplantısında tanıştığımız bir çift. Bu süreçten kısa bir süre önce Andrea kapsamlı bir EEG incelemesinden geçmiş, sonrasında yoğun bir rehabilitasyon dönemi yaşamıştı. Ralf bu süre boyunca onu düzenli olarak ziyaret etti.
Birlikte vakit geçirmeyi, doğada olmayı, sakinliği ve stresten uzak yaşamayı seviyorlar. Seyahat etmek, bisiklete binmek ve doğayla iç içe olmak hayatlarının önemli bir parçası.
Epilepsiyle Yaşayanlara Mesajları
Andrea ve Ralf’in epilepsiyle yaşayan insanlara ortak mesajı çok net:
“Hastalıkla açık ve özgüvenli bir şekilde yaşayın. Epilepsinin hayatınızın merkezine yerleşmesine izin vermeyin. Hayatınızı hastalığın yönetmesine müsaade etmeyin.”
Andrea, epilepsisini Ralf’ten hiçbir zaman saklamadı. Ralf ise epilepsiyi bu ilişki sayesinde tanıdı ve Andrea’yı olduğu gibi sevdi.
“Epilepsi bizim için hayatın bir parçası. Zorluklar çoğunlukla geceleri yaşanıyor. Sabah bazen küçük morluklarla uyanıyoruz ama bunları bile birlikte gülerek aşabiliyoruz.”
Son Söz
Bu hikâye, epilepsiyle yaşamanın sevgi, anlayış ve dayanışmayla nasıl mümkün olduğunu gösteriyor.
NightWatch gibi çözümler ise bu yolculukta güvenliği artıran destekleyici araçlar olarak önemli bir rol üstleniyor.
Bir NightWatch hikâyesi
Şubat 2022
