Epilepsi günlük yaşamımı nasıl etkiler?
Epilepsinin yalnızca tıbbi etkileri yoktur.
Epilepsi, günlük yaşamınızı da etkiler. Eğer yakın zamanda epilepsi tanısı aldıysanız, bunun günlük hayatınızı nasıl değiştireceğini merak etmeniz çok doğaldır. Geçecek mi? Kalıtsal mı? Hangi sınırlamalarım veya kısıtlamalarım olacak? gibi sorular aklınıza gelebilir. Bu sayfa, bu konular hakkında size daha fazla bilgi sunmaktadır.
Epilepsi
Eğer yeni epilepsi tanısı aldıysanız, aklınıza pek çok soru gelmesi çok doğaldır. Geçecek mi? Kalıtsal mı? Hafızamı etkiler mi? Hangi sınırlamalarım olacak, yapamayacağım şeyler var mı? Bunların hepsi son derece anlaşılır sorulardır.
Öncelikle, epilepsinin kalıtsal olup olmadığı kesin değildir. Bu durum, sahip olduğunuz epilepsi türüne de bağlıdır. Anne ya da babadan birinin epilepsisi olması durumunda, bir çocuğun epilepsi geliştirme riski %0 ile %50 arasında değişebilir; ancak ortalama risk yaklaşık %2–8 civarındadır. Kalıtım hakkında daha fazla bilgiyi epilepsy.com web sitesinde bulabilirsiniz. Kendi durumunuza özel sorular için bir genetik uzmanına danışarak risklerin değerlendirilmesini de isteyebilirsiniz.
Epilepsinin birçok farklı türü vardır. Bunlar hakkında daha fazla bilgiyi ilgili içeriklerde bulabilirsiniz. Bazı epilepsi türleri yaşa bağlıdır; yani nöbetler belirli bir süre sonra kendiliğinden ortadan kalkabilir. Buna spontan remisyon denir. Ancak beyin hasarı veya bir hastalığa bağlı epilepsiler genellikle kendiliğinden düzelmez.
Epilepsi hafızayı etkileyebilir; ancak bu etki çoğu zaman ağır düzeyde değildir. İsimleri ve bazı bilgileri hatırlamakta zorlanma ya da bilgileri öğrenmenin daha uzun sürmesi gibi sorunlar görülebilir. Çok sayıda ağır nöbet geçirmişseniz veya kafa travması yaşadıysanız, hafıza sorunları yaşama olasılığı daha yüksek olabilir. Epilepsinin hafıza üzerindeki etkisi; epilepsi türüne ve kullanılan ilaçların etkisine de bağlıdır.
Epilepsinin günlük yaşamınızı ne ölçüde kısıtlayacağını net olarak söylemek zordur. Bu durum çoğu zaman epilepsiyle yaşamayı öğrenmekle ilgilidir. Nöbetlerinizi tetikleyen faktörleri bilmek, bazı alışkanlıklardan vazgeçmeyi kolaylaştırabilir. Örneğin kötü bir gece uykusunun ardından, yorgunluk potansiyel bir tetikleyici olduğu için o gün riskli aktivitelerden kaçınmak daha doğru olabilir. Günlük hayattaki riskler, bazı tercihler değiştirilerek azaltılabilir; örneğin küvet banyosu yerine duş almak gibi. Ayrıca daha riskli aktiviteleri yalnız değil, bir başkasıyla birlikte yapmak da bir seçenek olabilir. Aşağıda epilepsiyle günlük yaşamın önemli yönleri hakkında daha fazla bilgi bulabilirsiniz.
Günlük yaşamda epilepsi: Epilepsiyle yaşamak, öğrenmek ve çalışmak
Epilepsi, yaşam ve çalışma biçiminizi de etkileyebilir. Bu etkinin düzeyi; nöbetlerin sıklığı, türü ve eşlik eden diğer sorunlara bağlıdır. Epilepsiyle yalnız yaşıyorsanız, dikkat etmeniz gereken bazı noktalar vardır. Örneğin, dördüncü kattaki bir daire yerine zemin kattaki bir ev daha güvenli olabilir. Evinizi düzenlerken de nöbetleri göz önünde bulundurmak önemlidir. Olası kazalara karşı kendinizi koruyabilmek için yeterli alan bırakmaya özen gösterin.
Çocuğunuz sık nöbet geçiriyorsa, epilepsi öğrenme gelişimini olumsuz etkileyebilir. Örneğin bir absans nöbeti (bilinç kaybının eşlik ettiği hafif ve kısa nöbet) sırasında çocuk, farkında olmadan dersin bazı bölümlerini kaçırabilir. Bu nedenle EEG istenmesi bir seçenek olabilir. EEG, olası öğrenme güçlüklerinin açıklanmasına yardımcı olabilir ve öğretmene yol gösterir. Antiepileptik ilaçlar (AED’ler) da öğrenme gelişimini etkileyebilir. Duruma bağlı olarak, sınavlarda ek süre tanınması gibi bazı ek öğrenme destekleri sağlanabilir.
Epilepsinin iş hayatınızı ne ölçüde etkileyeceği; epilepsinin başladığı yaşa, nöbetlerin sıklığına ve şiddetine bağlıdır. Genç yaşta epilepsi geliştiğinde, eğitim ve meslek seçimini etkileyebilir. Bu durum, epilepsinin işinizi daha az etkileyeceği bir alan veya sektör seçmenizi kolaylaştırabilir. Epilepsi tanısı aldıktan sonra hâlihazırda bir işte çalışıyorsanız, bunu iş yerinizde konuşmanız faydalı olabilir. Örneğin pilotluk veya vinç operatörlüğü gibi bazı meslekleri sürdürmek mümkün olmayabilir; bu durumda yeniden eğitim gerekebilir. Buna karşılık ofis ortamında çalışıyorsanız, genellikle aynı işte devam etmek sorun olmaz. Yine de iş arkadaşlarınızla epilepsiniz hakkında konuşmanız, bir nöbet durumunda ne yapmaları gerektiğini bilmeleri açısından yararlıdır.
Epilepsiyle iş başvurusu yaparken, epilepsinizi belirtmek zorunda değilsiniz. Ancak işin herhangi bir risk içerip içermediğini değerlendirmeniz önemlidir. İşi aldıktan sonra ise, çevrenizdekileri bilgilendirmeniz, olası bir nöbet durumunda doğru müdahale edilmesini sağlar. Kısacası, epilepsiye sahip olmak hiçbir zaman tamamen çalışamaz olmak anlamına gelmez.
.
Günlük yaşamda epilepsi: Ulaşım
Epilepsi, trafikte güvenli bir şekilde hareket etme becerinizi etkileyebilir. Bu nedenle hem kendi güvenliğiniz hem de diğer yol kullanıcılarının güvenliği için bazı yasal kurallara uymanız gerekir. Araç kullanımıyla ilgili düzenlemeler; epilepsinin türüne ve nöbetlerin ne sıklıkta yaşandığına göre değişir.
Bisiklete binmek için yasal bir kısıtlama bulunmaz. Ancak bunun sizin için güvenli olup olmadığı, tamamen kişisel durumunuza bağlıdır. Sık nöbet geçiriyorsanız, bisiklete binmek riskli olabilir ya da yalnız başına binmekten kaçınmanız gerekebilir. Yalnız bisiklete biniyorsanız, gideceğiniz yerin mesafesini ve güzergâhını iyi planlamak önemlidir. Örneğin nehir kenarlarında bisiklete binmemek ya da uzun mesafeli sürüşlerden kaçınmak daha güvenli olabilir.
Araba veya motosiklet kullanırken nöbet geçirilmesi, hem sizin hem de başkalarının güvenliği açısından daha ciddi sonuçlar doğurabilir. Bu nedenle araç kullanımıyla ilgili kurallar yasalarla belirlenmiştir ve resmi değerlendirmelere tabidir. Genel çerçevede:
-
Tek bir nöbet geçirmiş ve sonrasında nöbet yaşamamışsanız, genellikle 6 ay sonra yeniden araç kullanabilirsiniz.
-
Birden fazla nöbet geçirmişseniz ve nöbetsiz bir dönem geçirmişseniz, çoğunlukla 1 yıl sonra araç kullanmaya izin verilir.
Bu kuralların kişisel duruma göre değişebileceğini unutmamak gerekir.
Nöbetleriniz kontrol altındaysa, araç kullanmaya uygunluk değerlendirmesi için başvurabilirsiniz. Bu şartlar ülkeden ülkeye farklılık gösterir ve genellikle belirli bir süre nöbetsiz olma koşulu aranır. Sürücü belgesi alırken ya da yenilerken, bulunduğunuz ülkedeki yetkili kurumlarla iletişime geçmeniz en doğru yaklaşım olacaktır.
Günlük yaşamda epilepsi: Spor ve boş zaman aktiviteleri
Genel olarak spor yapmak, epilepsisi olan kişiler için de epilepsisi olmayanlar kadar faydalıdır. Ancak spora çok düşkünseniz ya da yüksek risk içeren bir hobiyle uğraşıyorsanız, bu aktiviteleri sürdürüp sürdürmeme konusunda bazı kararlar almanız gerekebilir. Tırmanış, uçuş sporları ve yüzme gibi aktiviteler, epilepsisi olan kişiler için daha fazla risk taşıyabilir.
Fiziksel efor genellikle epileptik nöbetleri tetikleyen bir faktör olarak görülmez. Ancak bazı istisnalar vardır; bu durum çoğunlukla epilepsinin türüne ve nöbetlerin şiddetine bağlıdır. Bu nedenle gerekli önlemleri almak önemlidir. Uygun durumlarda, takım arkadaşlarınızı ya da birlikte spor yaptığınız kişileri, bir nöbet durumunda ne yapmaları gerektiği konusunda bilgilendirmek faydalı olabilir. Ayrıca spor sonrasında soğuma hareketleri yapmak, vücudun efordan dinlenme hâline yavaşça geçmesine yardımcı olur.
Spor ve boş zaman aktiviteleri, epilepsisi olsun ya da olmasın herkes için önemlidir. Bu tür aktiviteler yaşam kalitesini artırdığı için, küçük riskler çoğu zaman kabul edilebilir. Kendiniz veya çocuğunuz için bir spor ya da hobi seçerken bu dengeyi göz önünde bulundurmak iyi bir yaklaşımdır.
Epilepsi ve Uyku
Epilepsisi olan bir kişinin gece nöbetleri yaşaması, ek riskler oluşturur. Örneğin kişi nöbet sırasında kendini yaralayabilir, ağrı hissetmeyebilir ya da nöbetten kendi kendine çıkamayabilir. Bu sırada yeterli yardım sağlayacak kimse yoksa, durum hayati tehlike yaratabilir. Bazı vakalarda bu tür nöbetlerin sonuçları ölümcül bile olabilir. SUDEP hakkında daha fazla bilgiyi ilgili içeriklerde bulabilirsiniz.
Gece nöbetlerinin ortaya çıkmasına katkıda bulunabilecek bazı faktörler şunlardır:
-
Biyolojik saatin etkisi
-
Stres
-
Uykusuzluk
-
Yanıp sönen ışıklar
-
Gevşeme veya fiziksel efor
-
Hormonal faktörler
Genel bir kural olarak: Nöbet sayısı azaldıkça risk de azalır.
Ancak birçok gece nöbeti fark edilmeden geçtiği için, bu nöbetlerin zamanında tespit edilmesi büyük önem taşır. NightWatch, uyku sırasında meydana gelen nöbetlerin zamanında fark edilmesini isteyen hastalar, ebeveynler/bakım verenler ve sağlık profesyonelleri için geliştirilmiş bir çözümdür.