Bir Aile, On Bir Çocuk, Yedi Nightwatch
Etkileyici Hikâyelerini Okuyun
Almanya’da yaşayan Linder ailesinin 11 çocuğu var; bu çocuklardan 7’si, gece nöbetleriyle seyreden ve tedaviye dirençli epilepsi ile yaşıyor. Ailenin evini ziyaret ederek; canlılık, sevgi ve iyi yapılandırılmış günlük yaşamla başa çıkmanın nasıl mümkün olduğunu yerinde gördük.
On bir çocuktan yedisinin epilepsi tanısı alması ve nöbetlerin çoğunlukla gece yaşanması, günlük yaşamda sürekli destek ihtiyacı ve güçlü bir dayanıklılık gerektiriyor. Linder ailesi için en uygun çözüm, NightWatch epilepsi izleme sistemi oldu. Çocukların her geceki yol arkadaşı olan NightWatch, Şubat ayından bu yana düzenli olarak kullanılıyor.
“Baykuşlu Kadın”
Ekibimiz, kısa süre önce en yeni NightWatch’ı beş yaşındaki Marina için Linder ailesine ulaştırdı. Kapıdan girerken çocukların merak dolu seslerini duyduk. Hepsi kapıda belirdi; iri gözlü, meraklı yedi çocuk…
İçeride bizi sıcak ve düzenli bir ortam karşıladı. Renkli bir giriş alanı, her çocuk için etiketlenmiş dolaplar… Çocuklar yerlerine düzenle oturuyor; neşe, canlılık ve merak hâkim. Ailenin annesi bizi içtenlikle karşılıyor; kalabalık bir aileye dair meraklı bakışlara alışkın.
Yanımızda her çocuk için yumuşak bir baykuş oyuncak ve NightWatch çocuk kitabı getirmiştik. Her biri baykuşuna sıkıca sarıldı. Fotoğraflar için geniş bahçeye çıktık. Bu kadar çocuğun ve epilepsinin getirdiği zorlukların içinde annenin nasıl bu kadar sakin kalabildiğini sordum.
“Stres olmanın faydası yok,” dedi. “Aynı anda sadece bir şeyi yapabilirsiniz.”
İlk NightWatch
Anne, NightWatch’ın hayatlarını belirgin şekilde kolaylaştırdığını anlattı. NightWatch’tan önce, geceleri sürekli endişeyle uyanık kaldığını söylüyor:
“Yıllarca neredeyse hiç uyuyamadım. Gündüz–gece ritmim kalmamıştı.”
Yılın başında NightWatch’ı sosyal medyada gördüğünde hemen ilgisini çekmiş. Çocuk nörolojisi uzmanıyla birlikte, ilk NightWatch için sağlık sigortasına başvurmuş. Cihaz geldiğinde, tüm çocuklarda denemiş ve gece nöbetlerini doğru şekilde algılayıp zamanında alarm verdiğini görmüş.
Bu başarıdan sonra diğer çocuklar için de başvurular yapılmış. Süreç zahmetli olsa da, zaman içinde yedi çocuğun tamamı NightWatch kullanmaya başlamış.
“Artık geceleri sadece alarm çaldığında uyanıyoruz. Bu, gecelerimizi bin kat daha sakin hale getirdi.”
Daha Sakin Geceler, Daha Güvenli Günler
Ailenin babası, mühendislik bilgisiyle tüm baz istasyonlarını düzenli bir pano üzerinde kurmuş ve etiketlemiş; böylece hangi çocuğa ait alarmın çaldığı anında anlaşılıyor.
NightWatch’ın mobil uygulama entegrasyonu sayesinde, alarmlar artık telefondan da takip edilebiliyor. Bu da günlük yaşamın yönetimini bir adım daha kolaylaştırıyor.
“Kullanımı Çok Kolay ve Güven Verici”
Epilepsisi olan yedi çocuğun tamamında gece myoklonik nöbetler görülüyor; bazı durumlarda bu nöbetler jeneralize tonik-klonik nöbetlere ilerleyebiliyor ve acil ilaç gerektirebiliyor.
NightWatch’tan önce denenen başka bir izleme sistemi, nöbetleri yeterince doğru algılamamış. NightWatch ile ise nöbetlerin hareket ve kalp atım hızının birlikte izlenmesi sayesinde güvenilir şekilde saptandığı görülmüş.
“Kullanımı çok kolay, yumuşak ve çocukları rahatsız etmiyor,” diyor anne.
“Hareketle birlikte kalp atımını da izlemesi, özellikle hafif ve myoklonik nöbetleri yakalamak için büyük bir avantaj.”
Hayranlık Uyandıran Bir Aile
Fotoğraf çekiminden sonra mutfakta kısa bir sohbet ediyoruz. Çocuklar, yatmadan önce tabletleri ve oyuncaklarıyla kendi köşelerine çekiliyor. Evde neşe ve sakinlik hâkim. Sevgi dolu ebeveynler ve çocuklar, yaşamı birlikte, uyum içinde sürdürüyor.
Ziyaretin ardından, çocukların baykuş oyuncaklarını yanlarından ayırmadıklarını; hatta bazılarını anaokuluna götürdüklerini öğrendik. Bu küçük detaylar bizi derinden etkiledi.
Bu büyük ve güçlü aileye, çocuklara ve ebeveynlere bol destek, güç ve sağlık diliyoruz.
