SUDEP: Riskler Nelerdir ve Yapılabilecek Bir Şey Var mı?
Benim adım Asmund Tielens. NightWatch’ın üreticisi olan LivAssured’ın kurucusu ve CTO’suyum. Eşimle birlikte üç çocuğumuz var: bir kızımız ve iki oğlumuz. Bu yazıda, SUDEP (Epilepside Ani Beklenmedik Ölüm) konusuna dair kendi bakış açımı paylaşıyorum.
Risk söz konusu olduğunda iki temel soru vardır:
Riskin büyüklüğü nedir ve bu riski azaltmak için ne kadar çaba gerekir?
Bu sorulara yanıt vermek, özellikle risk yönetimine alışık olmayan kişiler için kolay değildir. Ayrıca işin bir de duygusal boyutu vardır. Gerçekten korkutucu olaylar, daha az korkutucu olanlara kıyasla zihnimizde çok daha sık yaşanıyormuş gibi algılanır.
Örneğin uçma korkusu…
Uçakla seyahat, istatistiksel olarak en güvenli ulaşım yöntemlerinden biridir; ancak kilometrelerce yükseklikten düşme ihtimali gözümüzde canlanması çok kolaydır. Bu yazıda SUDEP riskini mümkün olduğunca nesnel bir şekilde değerlendirmeye çalışacağız; böylece herkes kendi koşulları doğrultusunda bilinçli bir karar verebilir.
Bilimsel olarak kanıtlanmış bilgilere atıfta bulunmaya çalışıyoruz; ancak kişisel tavsiye verme konusunda son derece temkinliyiz. Çünkü burada yalnızca tıbbi değil, aynı zamanda “yaşam kalitesi” gibi son derece öznel bir kavram söz konusudur.
Ayrıca şu soru da önemlidir:
Söz konusu olan kimin yaşam kalitesi? Çocuğun mu, ebeveynin mi?
Babamın cenazesinde, kardeşimle birlikte ne kadar mutlu olduğumuzu anlatmıştım: Babamız bize mopedlerimizi tamir ederken yardım ederdi; 18 yaşımıza geldiğimizde ise güçlü motosikletlerimiz vardı. Pek çok heyecan verici an yaşadım ve neyse ki hayatta kaldım. Elbette o zamanlar başıma bir şey gelseydi, şikâyet edecek durumda da olmayacaktım.
Yıllar sonra, kendi çocuklarım için motosiklet kullanmalarını engellemek adına elimden geleni yaptım. Çünkü kilometre bazında bakıldığında, motosiklet kullanımı otomobile göre yaklaşık 20 kat daha tehlikelidir. Bugün bir şey olursa, elbette şikâyet ederim.
Not: Belirli bir tip epileptik nöbet geçiren kişilerde SUDEP riski, Hollanda’daki ortalama bir kişinin trafik kazasında ölme riskinden yaklaşık 100 kat daha yüksektir (aşağıda açıklanmıştır).
Tavsiye Veriyor muyuz? Evet ve Hayır
SUDEP, Epilepside Ani Beklenmedik Ölüm anlamına gelir. Tanımı ve detaylı açıklaması, Hollanda Epilepsi Kurumları Vakfı’nın (SEIN) internet sitesinde yer almaktadır. Bu konuda hazırlanmış bilgilendirici bir video da mevcuttur.
SUDEP Nedir?
Asmund kızı ve oğluyla
"Sağduyu" Tavsiyelerinin Tehlikesi
Günlük hayatta kulağa mantıklı gelen önerilerin en büyük tehlikesi, bilimsel dayanaklarının olmamasıdır. SUDEP hakkında sahip olduğum bilgiyle, kendi çocuğum söz konusu olsaydı ne yapacağımı düşündüğüm oluyor. Ancak bunu, çok sayıda kişinin okuyacağı bir blogda tavsiye olarak paylaşmam. Çünkü yanlış bir yönlendirme, çok ciddi sonuçlara yol açabilir.
Bunun en bilinen ve trajik örneklerinden biri, Dr. Spock vakasıdır.
Ünlü çocuk doktoru Benjamin Spock, 1946 yılında yayımlanan ve 50 milyondan fazla satan “Baby and Child Care” adlı kitabında, bebeklerin kusmukla boğulmamaları için yüzüstü veya yan yatırılmasını önermiştir. Wikipedia’ya göre bu tavsiyenin, yaklaşık 60.000 bebeğin hayatına mal olduğu tahmin edilmektedir. Bu yanlış yönlendirme, atom bombasından bile daha fazla “yaşam yılı” kaybına yol açmıştır.
Bu öneri, ancak onlarca yıl süren bilimsel çalışmalar sonrasında, 2004 yılında bebeklerin sırtüstü yatırılmasının güvenli olduğu yönündeki genel tavsiye ile terk edilebilmiştir. Yanlış bilgi tam 60 yıl boyunca yürürlükte kalmıştır.
SUDEP konusunda da benzer bir gözlem vardır; buna aşağıda tekrar değineceğiz:
SUDEP vakalarında bireyler neredeyse her zaman yüzüstü pozisyonda bulunur.
SUDEP Nasıl Gerçekleşir?
Kronik epileptik nöbetleri olan kişiler, nöbet geçirmeyen bireylere kıyasla daha yüksek ölüm riski altındadır. Özellikle gece meydana gelen nöbetler sonrası beklenmedik ölüm riski söz konusudur.
Sınırlı sayıda incelenebilen vakada, SUDEP’in tonik-klonik nöbet sonrasında gerçekleştiği gösterilmiştir. Bu vakalarda yaşam, yaklaşık 15 dakika içinde yavaşça sonlanmaktadır
(Epilepsie, 2 Haziran 2015 – Brian J. Dlouhy ve ark.).
Bu çalışma kapsamında, dünya genelinde monitöre bağlı olduğu halde müdahale edilmemiş yalnızca dokuz vaka bulunabilmiştir. Tüm bu kişiler, tonik-klonik nöbetten sonra 1.000 saniye içinde hayatını kaybetmiştir. Süreç; solunumun durması (apne) ve eş zamanlı olarak kalp hızında düşüş (bradikardi) ile başlamıştır. Tüm vakalarda bireyler yüzüstü pozisyonda bulunmuştur.
SUDEP Riski Ne Kadardır?
2018 yılında yayımlanan bir çalışma
(Neurology, 16 Ekim 2018 – Marije van der Lende ve ark.), epilepsi bakım kurumlarında yaşayan bireylerde SUDEP oranlarını incelemiştir.
Ortalama SUDEP riski:
1.000 hasta-yılı başına 3,5 vaka
Karşılaştırma için: Bu oran, Hollanda’da trafik kazasında ölme riskinin yaklaşık 100 katıdır.
Riski Azaltmak Mümkün mü?
Evet. Aynı çalışmanın en önemli bulgularından biri şudur:
Yakın gözetim altında bulunan bireylerde SUDEP riski, nöbetlerin fark edilmediği durumlara kıyasla üç kat daha düşüktür.
Çalışma, bu gözetimin tam olarak hangi bakım uygulamalarını içerdiğini detaylandırmamıştır. Ancak SUDEP ile hayatını kaybeden kişilerin neredeyse tamamının yüzüstü pozisyonda bulunmuş olması, dikkat çekici bir bulgudur.
Daha eski bir çalışmada da benzer bir sonuca ulaşılmıştır:
Kronik nöbetleri olan bireylerde, aynı odada uyuyan ikinci bir kişinin bulunması (en az 10 yaşında ve zihinsel engeli olmayan) SUDEP riskini belirgin şekilde azaltmaktadır.
Sonuç
SUDEP’in mekanizmalarını tam olarak anlayabilmek için çok daha fazla bilimsel araştırmaya ihtiyaç vardır. Ancak son yıllarda elde edilen veriler, bireylerin ve ailelerin bilinçli ve kişisel kararlar almasına yardımcı olabilecek önemli bilgiler sunmaktadır.
Bilgiyi paylaşalım.
Daha önce keşfedilmiş ama zamanla unutulmuş bilgileri de.
Dr. Spock vakası, bilime ve uygulamalara her zaman eleştirel yaklaşmamız gerektiğini bize hatırlatsın.
Asmund Tielens – CTO LivAssured